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中国罕见病

导读:罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

专题头条

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  • 每次出门弟弟张立秋都要小心翼翼的移动哥哥的车床,最大限度的减少震动,避免随时可能发生的骨折。
  • 59岁的张金生是众多瓷娃娃中的一员,幸运的是家人对他不离不弃的照顾。
  • 50平米的廉租房只有开门才能通风,为防止陌生人进入弟弟用绳子拴住门把手,以便张金生可以随时关门。
  • 小车上是张金生的生活必需品,这也是属于他的全部“家当”。
  • 每次出门弟弟张立秋都要小心翼翼的移动哥哥的车床,最大限度的减少震动,避免随时可能发生的骨折。
  • 一面小镜子承载了张金生对外面世界的幻想
  • 由于不能运动,为了增强自己抵抗力,张金生一年四季坚持用冷水洗头,避免生病为别人带来不必要的麻烦。
  • 由于骨质疏松,不到20岁张金生就开始掉牙,59岁的他已经没有可以咀嚼食物的牙齿,只能吃些比较松软的食物。
  • 5本日记,工工整整的记录了2001年到2007年家中每天的琐事,每篇日记都记录了母亲的一天的工作。通过日记看得出来,母亲是他心中最重要的人。
  • 极少出门的张金生通过网络了解国内外各地的新闻,上网时需要借助小铁钩来敲字。

图文/杨宽

在“百度知道”的词条里关于“玻璃人”是这样阐释的,他们成骨不全,因先天遗传性缺陷,导致骨质薄脆,像玻璃一样经不起碰撞,连打喷嚏、翻个身都可能骨折,全身肌肉多半萎缩,无法正常运动,这种人也有一个很好听的名字——瓷娃娃。

张金生清楚地认识到自己是个“瓷娃娃”已经是2007年的事了,那年他53岁,通过看报纸为自己确诊。“大家一直都以为我得的是软骨病,‘玻璃人’的症状是完全与我的情况吻合的。”现在的张金生脆弱不堪,他的下身完全萎缩瘫痪,上肢也只有经过多次骨折弯曲的左臂可以活动。

“医院去过无数次,痛苦的折磨已经成为一种习惯”,一直照顾哥哥的张立秋最清楚他遭受的折磨。“由于那时候的医疗条件不是很好,一直没有确诊得的是什么病,到了医院就按照一般的骨折来治,花钱不少病却治不好,最后得到的是一次次的误诊。

1997年会电焊的弟弟为他焊制了一辆带有转向轮的铁车,躺在铁车上的张金生就像搬进了新家一样高兴。现在张金生住上了政府提供的廉租房,楼道有电梯,每周弟弟都会带他出来在小区外透透风,但一定是在黑天的夜晚,因为在夜幕的掩盖下很少会有他人的异样眼光。

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